در تب و تاب ماجرای سطل آب یخ، من هم به این چالش دعوت شدم. اما خاطرم بود که حنانه خضرایی که در دوره شناخت توانایی‌ها شرکت کرده بود شرایط این بیماری را از نزدیک لمس و تجربه کرده و فکر کردم که به‌جای ریختن سطل آب یخ روی سر، در یک گفتگو کمک کنم که هم این بیماری و هم انجمنی که در تلاش است شکل بگیرد بیشتر معرفی شود. در لابه‌لای حرف‌های حنانه نکاتی است که شاید غم‌انگیز باشد و شنیدنش سخت، اما یادآوری خوبی است برای موقعیت فعلی ما. شاید کلیشه باشد، اما هرچقدر گفتگویمان پیش می‌رفت، بیشتر به این فکر می‌کردم که چقدر راحت روال عادی زندگی می‌تواند از بین برود و چقدر ساده همه‌ی کارهای ساده روزانه‌ی زندگی تبدیل به غیرممکن‌ها می‌شوند. پشت صحنه این گفتگو هم مریم پازوکی نشسته بود و کمک بزرگی کرد که این پادکست سی و نه دقیقه‌ای به سرانجام برسد و بماند که خودش هم حسابی در این گفتگو منقلب شد.
در حال حاضر از طریق سایت مهربانه می‌توانید کمک‌های نقدی خود را به بیماران ALS برسانید. حنانه در صحبت‌هایش توضیح داده که چه نیازهایی دارند و چطور می‌توانید به آنها کمک کنید. همینطور از طریق سایت Helpals.ir می‌توانید پیگیری فعالیت‌هایشان باشید. می‌دانم که از خواننده‌های این متن افرادی هستند که در زمینه طراحی سایت متخصص هستند و شاید شما بتوانید به بهبود کیفیت این سایت کمک کنید تا اطلاعات به‌خوبی در اختیار مخاطب‌ها قرار بگیرد.
پی‌نوشت: موسیقی‌های استفاده شده در این پادکست مربوطه به فیلم کنعان و اثر کریستف رضاعی است.
سلام
من فکر کنم حنانه رو بیاد دارم. دوره شناخت توانایی ها زمستان سال 91 (نمیدونم درست میگم یا نه فقط از چهره اش دارم میگم)
یادمه ترم دوم (اگه اشتباه نکنم) قرار بود یکی یکی تو کلاس بیایم در مورد آرزو هامون و معنای زندگی که خودمون ترسیم کردیم صحبت کنیم. یادمه حنانه حین گفتن جملاتش منقلب شد.
برای خودش و مادر عزیزش آرزوی سلامتی و موفقیت میکنم و از خدا میخوام که هر چه زودتر سلامتی ایشون رو بهشون برگردونه
گفتم قبل از شنیدن پادکست این مطلب رو بنویسم
مرتضی جان همون حنانه هست. متاسفانه مادرشون به رحمت خدا رفتند.
بله متاسفانه بعد از ارسال این کامنت، سایت HelpALS رو میدیدم که زیر عکس حنانه به درگذشت مادرش اشاره کرده بود، ناراحت شدم. برگشتم که تصحیح کنم و تسلیت بگم که …
ممنون که اطلاع دادی
بهش تسلیت میگم و آرزوی صبر و بردباری برای خودش و اعضاء خانوادش دارم.
خدا رحمتشون کنه؛
با شنیدنش اومدن پاییز را بیشتر حس کردم
من سه چهار تا سایت از جمله وبلاگ خودم رو با وردپرس راه‌اندازی و مدیریت میکنم. اگر بخوان من می‌تونم تا جایی که بلدم، رایگان کمک‌شون کنم.
اگر هم درگاه پرداخت آنلاین برای جمع‌آوری کمک مالی بخوان، من می‌تونم درگاه پرداخت بانک ملت رو به طور رایگان براشون راه‌اندازی کنم: چیزی مثل این که برای یکی از سایت‌هام راه انداختم:
http://pay.ostadan.net/
تنها آشنایی من با این بیماری به واسطه چالش های سطل آب یخ بود و اصلا فکر نمیکردم که عوارضی این چنین برای بیماران داره.ممنون به خاطر این گفت و گو و آگاه کردن ما.
سلام
من خاله ام مریض شده و می خوام بهش کمک کنم ، اون ۵۴ ساله شه و یک ماه هست که دیگه توانایی حرکت دادن پاهاش رو از دست داده . و چون ازدواج هم نکرده بود هیچکس رو نداره که ازش مراقبت کنن و گذاشتنش توی سرای سالمندان.
من می خوام بهش کمک کنم اما حتی نمی دونم چرا فلج شده و دقیقا مشکل چی هست خدا کنه که Asl نباشه. میشه لطفا شماره تلفن یا ایمیل خانم حنانه خضایی رو به من بدید حس می کنم شاید یه راهی برای تشخیص و درمانش پیدا کنم.
شهربانو
سلام پدر من۶۲سالشه یروز ب علت آسم بستری شد بیمارستان و وقتی ک بهش دارو تزریق کردن داخل رگ دستش.درد خیلی شدید شروع شد توی دست راستش.ب طوری ک با مورفین هم اروم نمیشد و کم کم حرکت دستشو‌از دست داد و پای راستش هم کم‌حرکت شده.خیلی زود خسته میشه.۱۱روز بیمارستان الزهرا اصفهان بود و پزشکش تشخیص وارد شدن ی ویروس تو عصب دستشو‌داد.تو رو خدا بگید درست بوده تشخیص؟